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IIS Biocruces Bizkaia, 15 de noviembre de 2022.- Las enfermedades neuromusculares incluyen más de 150 patologías distintas que sufren de 60.000 personas en España, aunque individualmente sean consideradas enfermedades raras. Son enfermedades degenerativas que afectan a los músculos, producen discapacidad y por ahora no existe cura para la mayoría de ellas.

El 15 de noviembre es el día de las enfermedades neuromusculares, y desde el grupo de investigación de Enfermedades Neuromusculares de Biocruces Bizkaia, nos sumamos a las distintas actividades organizadas por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM para hacer conocer estas enfermedades. Como nos sumamos habitualmente a los días individuales de diversas de estas enfermedades raras. Así, nos armamos de globos rojos el 7 de septiembre en Barcelona, para unirnos a la asociación Duchenne Parent Project Spain en el día de las distrofias musculares de Duchenne y Becker; nos pasamos al verde el 15 de septiembre para unirnos a la concienciación por la distrofia miotónica, nos tomamos un pastel de lima en el instituto para celebrar el día de las distrofias de cinturas; este Sábado 12 de Noviembre hemos aprendido percusión con la asociación de enfermos neuromusculares de Bizkaia (BENE) y el martes 15 estaremos en la cadena humana que nos reunirá junto al Arriaga. Como todos los años en estas fechas, nos encontraréis en redes compartiendo este día con ellos en la campaña por el día de las enfermedades neuromusculares.

Además de todas estas actividades de concienciación, nuestro grupo participa en sesiones de divulgación científica a las asociaciones de pacientes (en mayo pudimos celebrar con BENE su 25 aniversario) y trabaja todos los días en desarrollar nuevas terapias para algunas de estas enfermedades, como son las distrofias musculares de Duchenne y Becker, la distrofia miotónica o las miopatías relacionadas con Colágeno 6.

Este trabajo se hace en estrecha colaboración con clínicos, pacientes y otros investigadores por medio de varias redes internacionales. #CapacesContigo es el lema del día de las enfermedades neuromusculares de este año y desde el grupo de enfermedades neuromusculares de Biocruces Bizkaia os animamos a que os unáis en estas actividades de concienciación.